Etusivu > Yhteinen toiminta > Apua & tukea > Sairaalassa > Saattohoidosta >

4. Lähestyvän kuoleman synnyttämät tunteet potilaassa, omaisessa ja hoitajassa

4. LÄHESTYVÄN KUOLEMAN SYNNYTTÄMÄT TUNTEET POTILAASSA, OMAISESSA JA HOITAJASSA

Jokainen ihminen kokee kuolemansa eri tavalla. Yksi on ahdistunut ja peloissaan, toinen taas vihainen ja epätoivoinen kuolemaansa saakka. Joku ei pelkää eikä toivo enää mitään. Toinen taas käy läpi useita tunnetiloja ja kriisivaiheita. Potilaiden kokemuksissa on joka tapauksessa joitakin yhteisiä piirteitä ja vaiheita, jotka seuraavat toisiaan, kertautuvat, lomittuvat ja sekoittuvat.

Kuolevan potilaan hoidossa omaisilla on suuri merkitys. Kuolemisessa ei koskaan ole kyse vain yhdestä ihmisestä eli kuolevasta, vaan kuoleman uhkan joutuvat kohtaamaan myös kuolevan läheiset. Parhaimmillaan omaiset pystyvät lisäämään kuolevan turvallisuudentunnetta. He voivat lohduttaa ja rauhoittaa sekä luoda tutun ja levollisen ilmapiirin omasta surustaan huolimatta.

Omaisille ja läheisille kuolema merkitsee surun aikaa, suuria elämän muutoksia ja lopullisuutta. Joissakin tilanteissa kuolema tulee toivottuna ja odotettuna ja se saattaa omaisista tuntua jopa helpotukselta. Aina eivät omaiset kuitenkaan kykene olemaan kuolevan lohduttajina, vaan kokevat tilanteen itse ahdistavana ja turvattomana. Henkilökunnan osaaminen saattohoidossa ei olekaan ainoastaan kuolevan auttamista. Työntekijöiden on kyettävä tukemaan ja auttamaan myös omaisia ja näkemään heidän tarpeensa.

Myös hoitohenkilökunta joutuu alttiiksi kuolemaan liittyvien tunteiden taakalle. Hoitaja voi samaistua potilaisiin ja heidän läheisiinsä. Onkin tärkeää, että hoitaja pystyy säilyttämään riittävän ammatillisen etäisyyden hoidettaviinsa voidakseen auttaa potilasta ja hänen omaistaan ja jaksaakseen itse. On osattava arvioida, mitä voi jakaa omaisten kanssa. On myös mietittävä, kuinka paljon tietoa omainen tarvitsee ja jaksaa ottaa vastaan. On hyvä, jos hoitaja on pohtinut omaa suhdettaan kuolemaan ja käynyt läpi mahdolliset omat läheistenmenetykset.

Kuolema on ihmiselle suurin mahdollinen uhka. Se aiheuttaa hänelle äärimmäisen hädän, vaikka olisi odotettukin, kuten vakavasti syöpäsairaan tai hyvin vanhan ja hauraan ihmisen kohdalla. Kuolema myös sekoittaa roolit perheessä. Aikaisemmin vahva ja turvallisuutta jakanut voikin nyt itse olla kuolemassa. Myös ikääntyessä roolit muuttuvat. Huolehtijasta voi tulla huolehdittava. Parhaiten uusien roolien omaksuminen sujuu niiltä, joilla on hyvä perusturvallisuus. He ovat kasvaneet riittävän turvallisissa olosuhteissa ja myöhemmin elämässään heidän on ollut luontevaa hädän tullen pyytää apua, lohdutusta, turvaa ja huolenpitoa.

Kaikkien perusturvallisuus ei kuitenkaan ole yhtä hyvä. Näin ollen voi olla vaikeaa suhtautua luottavaisesti saamaansa apuun. Henkilökunnan antama tuki ei tunnu oikealta, siihen ei voi luottaa tai sitä on vaikea ottaa vastaan. Joillakin turvattomuus saattaa näyttäytyä yliselviytymisenä. He ovat tottuneet turvautumaan vain itseensä. Heidän voi olla vaikeaa näyttää tunteitaan. Hoitajan on kuitenkin hyvä huomata näiden henkilöiden kohdalla, että heidänkin sisimmässään on turvattomuutta. Hädän hetkellä nämä potilaat ja omaiset tarvitsevat tukea ja turvaa yhtä paljon kuin avuntarvetta ilmaisevatkin.

1. Sokki ja kieltäminen

Kun ihminen saa tiedon omasta tai läheisen lähestyvästä kuolemasta, hän voi joutua sokkiin tai kieltää kokonaan kuulemansa tiedon. Sokkiin liittyviä reaktioita ja tunteita ovat paniikki, yliaktiivisuus, avuttomuus, unettomuus ja apaattisuus. Myös psykosomaattisia oireita kuten hikoilua, vapinaa, oksentamista, sydämentykytystä ja huimausta voi ilmetä.

Sokkivaiheeseen voi liittyä kuolemasta kertovan tiedon torjuminen ja kieltäminen. Saatetaan ajatella, että on tapahtunut erehdys. Tulossa oleva on liian uhkaavaa, että sen voisi myöntää. Kieltäminen on minän tavallisimpia puolustuskeinoja. Näin ihminen saa aikaa sopeutua tilanteeseen. Hän turvautuu kieltämiseen niin kauan kuin tarvitsee sitä. Minän suojautumiskeinoja ei tule koskaan murtaa pakottamalla.

Tässä tilanteessa saatetaan haluta vaihtaa lääkäriä, etsitään parempaa tietoa tai turvaudutaan erilaisiin vaihtoehtohoitoihin ja parantajiin. Kieltämistä palvelevat myös oireiden vähättely ja sinnikäs ja epärealistinen tulevaisuuden suunnittelu. Joskus kieltäminen voi olla ajoittaista. Potilas haluaa välillä unohtaa karun todellisuuden ja ajatella iloisempia asioita jaksaakseen.

Myös potilaan omainen voi reagoida samalla tavalla kieltämällä tosiasiat. Hän pyrkii ehkä täyttämään potilaan ajan "mukavilla" ja "elämänmyönteisillä" asioilla: ehdottaa retkiä, matkoja ja ystävien tapaamisia. Hän tarrautuu epätoivoisesti elämään ja aikaisempaan elämänmalliin.

Hoitajan suhtautuminen

Hoitajan suhtautumisessa tärkeintä on rauhallinen läsnäolo. Näin hän voi luoda turvallisuutta ja lisätä luottamusta. Potilasta ei voi kiirehtiä todellisuuden kohtaamiseen. Hoitajan onkin tärkeää hyväksyä kuolevan suhtautumistapa. Ei kannata vahvistaa kieltämistä, mutta voi silti hyväksyä kieltämisentarpeen. Potilasta voi rohkaista erittelemään tunteitaan. Realiteeteista tulee pyrkiä kertomaan toivoa herättävällä tavalla. Näin potilaalle tulee mahdolliseksi hyväksyä totuus vähitellen.

Joskus myös hoitajalla voi olla tarve kieltää kuolema. Hän saattaa ajatella, että potilaalle ei pitäisi kertoa lähestyvästä kuolemasta. Tällöin taustalla ovat hoitajan omat pelot. Tämänkin vuoksi olisi tärkeää, että hoitaja olisi itse käsitellyt suhteensa kuolemaan ja työstänyt omat menetyksensä.

2. Viha, katkeruus ja raivo

Kun todellisuuden kieltäminen ei enää onnistu, ovat tavallisia reaktioita viha, katkeruus ja raivo. Tällöin herää myös monenlaisia miksi–kysymyksiä. Viha ei suinkaan aina ilmene ja suuntaudu ulospäin. Sitä voi estää esimerkiksi koetuista aggressioista tunnettu syyllisyys. Tukahdutettu viha voi ilmetä fyysisinä oireina tai vihan kääntymisenä itseen, sisäänpäin. Tämä voi näkyä esimerkiksi itsemurhan hautomisena tai hoidoista ja ravinnosta kieltäytymisenä. Kun sairauden ja sen parantumattomuuden takia ilmenevälle vihalle on löydettävä jokin kohde, voi tämä alitajuinen viha kohdistua Jumalaan, lääkäreihin ja hoitohenkilökuntaan.

Vihaisena ihminen saattaa kysyä: "Missä Jumala nyt on, miksi Hän ei auta? Miksi Hän ei kuule rukouksia, mistä synnistä tässä rangaistaan?" Kuolema tuntuu epäoikeudenmukaiselta ja kohtuuttomalta.

Viha voi ilmetä monin tavoin ja vihanpurkaus tulla mistä tahansa. Se voi esiintyä kiukutteluna, jopa tavaroiden paiskomisena tai raivoamisena silloin, kun potilaan toivomuksia ei noudateta. Vihanpurkaus voi tulla terveiden ihmisten näkemisestä, jopa omaisten vierailuista. Viha kohdistuu usein läheisimpiin ja turvallisimpiin ihmisiin, heihin, joiden seurassa vihaa uskalletaan ilmaista. Vihan kohteena olevien tulisi ymmärtää, että vihaan kätkeytyy tuskaa ja ahdistusta.

Hoitajan suhtautuminen

Hoitajanvoi olla vaikeaa kestää potilaan tai omaisen vihaa. Siihen voidaan vastata siksi kärsimättömin elein ja ikävällä äänensävyllä. Hoitaja voi alkaa vältellä potilasta tai puolustella hoitajia ja hoitoa. Potilasta voidaan syyttää kiittämättömäksi tai ainakin ajatella hänen olevan sitä. On kuitenkin myös muistettava, että on tilanteita, joissa potilaan vihaisuus voi olla oikeutettua. Nämä täytyy erottaa potilaan sisäisistä prosesseista. Virheitä hoidossa voi tapahtua eikä potilas aina saa parasta mahdollista hoitoa. Erehdyksiä, unohduksia ja viiveitä sattuu inhimillisessä toiminnassa. On tärkeää kuunnella ja tarkentaa asioita. Tällöin voi ilmetä, että suuttumus on oikeutettua ja hyväksyttävää. Tällaisessa tapauksessa on syytä myöntää tapahtunut ja todeta, että aina asiat eivät suju toivotulla tavalla. Muita hoitajia ei kuitenkaan kannata puolustella eikä syyllistää.

Kuolevan ja omaisten pitäisi voida saada ilmaista vihantunteensa pelkäämättä, että se vaikuttaa hoitajien asenteisiin. Hoitajan voi olla hyvä yrittää asettua potilaan asemaan ja miettiä miten itse käyttäytyisi ja miltä hänestä tuntuisi samassa tilanteessa. Erityisen tärkeää on maltin säilyttäminen ja suhtautuminen vakavasti potilaan tunteisiin ja toiveisiin. On hyvä kysyä, kuinka potilas toivoisi itseään autettavan.

3. Suru

Suru on reaktiota menetykseen ja luopumiseen. Vakavasti sairas ja kuoleva potilas on joutunut ja joutuu luopumaan monista tärkeistä elämään kuuluvista asioista. On luovuttava työstä, harrastuksista, liikkumavapaudesta, itsenäisyydestä. Toteutumattomat toiveet jäävät saavuttamattomiksi, ihmissuhteet katkeavat ja lopulta kuoleva menettää myös oman ruumiinsa ja minuutensa.

Suru voi olla kaipaavaa, jolloin siihen liittyy asioiden ihannointia ja oman elämän kaihoisaa muistelua. Katkerassa surussa on aggressiivisuutta ja tyytymättömyyttä. Potilas ei halua tavata ketään, moittii työtään ja elämäänsä ylipäätään. Tämä voi olla yritystä irrottautua tärkeistä siteistä ja asioista ja ihmisistä. Suruun voi kuulua vetäytyminen omaan maailmaan. Potilas ei halua puhua eikä kaipaa piristystä tilanteeseensa. Onkin tärkeää, että kuolevalle turvataan rauhalliset olosuhteet. Usein on merkittävää, että omaiset ovat vain hiljaa läsnä.

Potilas saattaa pyrkiä salaamaan suruaan, jolloin taustalla on ajatus, että heikkoutta ei saa osoittaa. Jos potilaalla on itsellään tällainen vaatimus, voi surun ilmaiseminen merkitä suurta uhkaa potilaan minäkuvalle. Kuoleva saattaa olla itsesäälin vallassa, ja jos häntä silloin kehotetaan "ryhdistäytymään", viestitetään, että surua ei hyväksytä. Kuolevan itsesääliin on hyvä syy ja hänen on halutessaan saatava ilmaista suruaan tälläkin tavoin.

4. Masennus

Kuoleva ja hänen läheisensä voivat kokea myös masennusta. Masennukseen liittyy huonommuuden, osaamattomuuden ja kykenemättömyyden tunteita, omanarvontunteen ja itsetunnon heikkenemistä, avuttomuutta, itsesääliä ja toivottomuutta: "En voi vaikuttaa." Masennukseen voi liittyä myös perusteettomia ja epämääräisiä syyllisyydentunteita: "Olen paha, huono…". Unihäiriöt, ruokahaluttomuus, väsymys ja epämääräiset kivut voivat myös kertoa masennuksesta. Potilas voi olla välinpitämätön ympäristöä, perhettä ja omaa hyvinvointiaan kohtaan, hänellä on ajatuksia ihmisarvon menetyksestä, elämänhalun katoamista ja itsemurha-ajatuksia. Hän voi ajatella olevansa taakka läheisilleen.

Hoitajan suhtautuminen

Masennuksen käsittelyssä tarvitaan läsnäoloa ja rohkaisua tunteista puhumiseen: "Näytät masentuneelta?" On mahdollista nostaa esiin myös myönteisiä asioita: "Missä asioissa elämässä olet onnistunut?" Masentunutta auttaa myös hänen pienienkin toiveidensa noudattaminen ja hänen tapojensa kunnioittaminen. Jos potilas pyrkii eristäytymään, se voi johtua mieltä painavista asioista, jotka tulisi selvittää. "Olet ollut paljon itseksesi ja hiljainen viime päivinä. Onko sinulla asioita, joista haluaisit puhua?" Vetäytymisen taustalta voi löytyä esimerkiksi epäluottamusta, pelkoa, masennusta, tukahdutettua vihaa, hylätyksi tulemisen tunteita tai syyllisyyttä.

5. Suostuminen tai alistuminen

Mikäli kuoleva saa omien voimiensa ja aikataulunsa mukaan purkaa sairauteensa ja kuolemaansa liittyviä tunteita, ahdistus voi vähentyä ja hän voi saavuttaa mielenrauhan. Kuoleman hyväksymisessä voi olla erilaisia sävyjä: "Elämäni on ollut rikas ja olen valmis luopumaan" tai "Minun on alistuttava kohtalooni..."

Jos kuolema on hyväksytty ja jonkinlainen mielenrauha asian kanssa saavutettu, voidaan katsoa eteenpäin ja suunnitella hautajaisia ja selvittää muitakin asioita, joita omaisten olisi hyvä tietää ja mikä auttaa läheisiä myöhemmin. Suostuminen elämän kulkuun ja kuoleman todellisuuteen on omaiselle myös helpotus. Hän voi valmistaa itseään elämään ilman läheistään ja uskaltautua ajattelemaan, miltä esimerkiksi tuntuu palata tyhjään kotiin ja selviytyä arjesta ilman läheistä. Silloin kun kuolemaan saattamisen prosessi on pitkä, on omainen usein myös uupunut ja väsynytodottamiseen. Kuolema on silloin vapautus, antaa tavallaan luvan toimia ja tehdä.

Ihmisen elämä ja voimavarat vaikeiden asioiden käsittelyyn loppuvat usein kesken. Osa potilaista ei halua puhua ja jakaa kenenkään kanssa ajatuksia omasta kuolemastaan. Osa ihmisistä kuolee "itseltään salaa". Tällöin elämä ei pääty vaan se katkeaa.

Hoitajan suhtautuminen

Potilaan ja omaisen kanssa on hyvä keskustella siitä, mitä he toivovat, kun potilaan tila heikkenee ja hän ei ehkä enää kykene itse puhumaan. Hautajaisista ja käytännön järjestelyistä potilaan kuoleman jälkeen voi hyvin puhua. Hautajaisjärjestelyistä on muun muassa koottu tietoa Helsingin seurakuntayhtymän julkaisemaan kirjaseen Kun läheinen on poissa (ruotsiksi Då en anhörig gått bort). Sen voi hyvin antaa jo ennen potilaan kuolemaa omaisille tai potilaalle itselleen, jos he näitä asioita pohtivat. Sairaalassa jaettavassa Suruaika-lehtisessä (Sorgens tid) on myös tietoa suremiseen liittyvistä tunteista ja ajatuksista sekä ohjeita siitä, mistä voi saada apua ja tukea suruun.

6. Hoitaja ristiriitaisten odotusten keskellä

Hoitohenkilökunta joutuu toimimaan ristiriitaisten odotusten keskellä ja saattaa joutua manipuloivienkin ehdotusten ja vaatimusten kohteeksi. Hoitajien on toimittava kaikkien potilaiden parhaaksi ja tällöin on käytännössä mahdotonta vastata kaikkiin ehdotuksiin ja vaatimuksiin. Vaikeassa ja avuttomassa tilanteessaan potilas saattaa käyttää selviytymistapanaan halkomista (splitting). Tällöin hoitajat nähdään joko pahoina tai tosi hyvinä. Hyvää hoitajaa kehutaan ja lahjotaan ja tällä voidaan pyrkiä sitomaan hoitajaa suorittamaan erityispalveluksia. Potilas voi myös uhkailla tekevänsä valituksen. Tällaisissa tilanteissa hoitajan tulee pyrkiä arvioimaan potilaan hoitoa ja omaa toimintaansa lääketieteellisten tosiasioiden ja kokonaistilanteen kannalta. Rauhallinen keskustelu potilaan kanssa sekä keskusteluja päätöksenteko yhteisistä toimintamalleista työyhteisössä auttavat toimimaan tasapuolisesti ilman vaaraa manipulaatiosta tai uhkailusta.

7. Lapsi ja nuori omaisena

Lapset ovat erityisen herkkiä havaitsemaan läheistensä sanatonta viestintää ja vallitsevaa tunneilmapiiriä. Aikuinen antaa omalla käytöksellään lapselle luvan ilmaista tunteitaan. Aikuinen voi viestiä, että jotkut tunteet ovat kiellettyjä ja niitä ei sovi tuntea tai että aikuiset eivät kykene ottamaan niitä vastaan juuri nyt. Lapsi varoo sellaista toimintaa, jonka hän näkee saavan aikuisen pois tolaltaan. Lapsilla kieltäminen saattaa ilmetä keskittymiskyvyttömyytenä, toiminnallisuutena, unettomuutena ja yleisenä levottomuutena. Toisaalta lapsi saattaa nukkua tavallista enemmän. Lapsi saattaa kieltäytyä näkemästä sairauden tuomia muutoksia kuolevassa. Hän ei ehkä halua olla kuolevan lähellä vaan pitäytyy omissa leikeissään. Lapsi saattaa epätoivoisesti pitäytyä vanhoissa toimintamalleissa ja vetää aikuisen mukaan niihin. Myös taantuminen varhaisemmille kehitystasoille on tavallista.

Hoitohenkilökunnan tärkeä tehtävä on viestiä lapselle, että tällä on oikeus kysymyksiinsä ja tunteisiinsa. Tärkeää on luoda luottamuksellinen suhde lapseen ja pyrkiä järjestämään sellaisia tilanteita, joissa lapsi voi turvallisesti kysyä kysymyksiään pelkäämättä aikuisten reaktioita. Leikin avulla, piirtämällä, musiikin kautta tai muun yhdessä tekemisen avulla lapsen voi olla helpompaa kertoa ajatuksiaan. On selvitettävä, onko lapsella riittävästi läheisiä aikuisia, joiden kanssa hän voi käsitellä lähestyvää kuolemaa ja pohtia kaikkea tapahtunutta. Vieraalle aikuiselle lapsen on usein helpompi puhua. Silloin hänen ei tarvitse kantaa aikuista tai huolehtia tämän reaktioista. Tarvittaessa leikki-ikäinen tai peruskouluikäinen lapsi tulee ohjata päiväkodin tai koulun kautta psykologisen avun piiriin.

Varhaisnuorten ja nuorten kohdalla hoitajilta vaaditaan erityistä herkkyyttä ja hienotunteisuutta kohtaamiseen. Samalla on hyvä muistaa, että viisitoistavuotiaskin tarvitsee vielä paljon aikuisen apua ja tukea. Mikäli luontevaa keskusteluyhteyttä nuoren kanssa ei pystytä luomaan sairaalaosastolla, hänelle on tärkeää antaa tietoa auttavista tahoista. Nuoren kanssa voi yhdessä soittaa esimerkiksi psykologille tai sairaalateologille ja sopia ensimmäisen käyntiajan. Eri potilasjärjestöillä kuten Mannerheimin lastensuojeluliitto ja Suomen Syöpäyhdistys on myös valmiuksia surutyöskentelyyn. Seurakuntien työntekijät kuten papit, diakoniatyöntekijät ja nuorisotyöntekijät omaavat myös perusvalmiudet nuoren tukemiseen.

Silloin, kun kyseessä on läheisen perheenjäsenen menettäminen, nuori ei selviä surunsa kanssa yksin eikä häntä saa hylätä. Perheissä äidin tai isän kuolema on jäljelle jääneelle puolisolle raskasta. Hänen voimavaransa menevät oman surun ja menetyksen työstämiseen ja arjesta selviämiseen. Lasten suruprosessin tukemiseen ei ehkä jää voimavaroja. Hoitohenkilökunnan tärkeä tehtävä on saattaa tuota prosessia alkuun. Surun aika jatkuu usein vuosia, joten lapsi tarvitsee tukea pitkään.

Kirjallisuutta

Aalto, Kirsti: Saattohoito. Lähimmäisenä kuolevalle, 3. uudistettu painos. Kirjapaja 2000

Eho, Sirkku: Perheen surusta. Artikkeli lehdessä Palliatiivinen hoito. Suomen Palliatiivisen hoidon yhdistys. Joulukuu 2008

Hietanen Päivi: Kohti kokonaisvaltaista hoitoa. Artikkeli kirjassa Palliatiivinen hoito, toim. Anneli Vainio ja Päivi Hietanen. Duodecim 2004

Härkönen Leena: Lähestyvä kuolema. WSOY. SHKS. Jyväskylä 2000

Lindqvist, Martti: Surun tie. WSOY. Juva 1999

Lundán Reko ja Tina: Viikkoja, kuukausia. WS, Bookwell Oy. Juva 2006

Kuva: Maarit Kolsi